W związku z realizacją Planu dla Chorób Rzadkich przyjętego uchwałą Rady Ministrów
z dnia 24 sierpnia 2021 r. (M.P. z 2021 r. poz. 883), Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc uzyskał status specjalistycznego Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich (OECR) w trybie uznania kompetencji, stosowanego dla ośrodków, które należą do Europejskich Sieci Referencyjnych Chorób Rzadkich.
Zasadniczym zadaniem w ramach przynależności do OECR jest zapewnienie pacjentom z określoną̨ rzadką chorobą lub grupą chorób rzadkich dostępu do nowoczesnej diagnostyki oraz wysokospecjalistycznej, koordynowanej opieki medycznej, w tym dostęp do najnowszych programów lekowych i terapii eksperymentalnych.
Ośrodek prowadzi działania propagujące rzetelną wiedzę i praktykę kliniczną w zakresie chorób rzadkich płuc oraz współpracuje z innymi Ośrodkami Eksperckimi zarówno krajowymi jak i zagranicznymi.