Po raz kolejny w dniu 28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich.
Choroby rzadkie są nie są tak rzadkie jak sądzimy, bowiem liczba ich przekracza 6000, co przekłada się na około 3 miliony takich chorych w Polsce.
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc jako Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich i członek Europejskich Sieci Referencyjnych aktywnie włącza się w liczne projekty dotyczące diagnostyki i leczenia chorych na rzadkie choroby płuc.
W ciągu ostatniego roku opieką Instytutu objętych było około 4000 chorych na rzadkie choroby.
Wielu chorych oczekuje jeszcze na precyzyjne rozpoznanie uwzględniające najnowocześniejsze techniki badań genetycznych, które wkrótce będziemy w stanie zaoferować. Bardzo dynamicznie rozwijają się terapie uwzględniające najnowsze odkrycia biologii molekularnej, które staramy się implementować.
W bieżącym roku wdrażane są kolejne etapy Planu dla Chorób Rzadkich, mającego na celu zwrócenie szczególnej uwagi na potrzeby tej grupy chorych.
W ramach Ośrodka Eksperckiego służymy pomocą wszystkim chorym z całej Polski.
Dane kontaktowe:
Prof. dr hab. n. med. Elżbieta Radzikowska
email: e.radzikowska@igichp.edu.pl