Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc jest członkiem European Reference Network on Rare Respiratory Diseases – ERN-LUNG. Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) to wirtualne sieci skupiające świadczeniodawców z całej Europy, utworzone w celu radzenia sobie ze złożonymi lub rzadkimi schorzeniami wymagającymi wysoce specjalistycznego leczenia oraz łączenie fachowej wiedzy, zasobów i doświadczenia specjalistycznych ośrodków z 27 państw członkowskich Unii Europejskich. Europejskie Sieci Referencyjne są tworzone na mocy dyrektywy UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej (2011/24/UE), która również ułatwia pacjentom dostęp do informacji o opiece zdrowotnej, a tym samym zwiększa możliwości leczenia.
W tym roku roku Instytut otrzymał od Ministerstwa Zdrowia nominację na Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich (OECR) w trybie uznania kompetencji. Tworzenie OECR to jeden z punktów Planu dla Chorób Rzadkich, dokumentu przyjętego przez rząd w 2021 roku.
Koordynatorem Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc jest Pani Profesor Elżbieta Radzikowska, pracująca w III Klinice Chorób Płuc i Onkologii.
Zachęcamy do zapoznania się z informacjami w języku polskim dotyczącymi Europejskich Sieci Referencyjnych Chorób Rzadkich na stronie Komisji Europejskiej.