Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc

Wrzesień - światowy miesiąc włóknienia płuc

W dniu 19 września 2023 przedstawiciele Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc uczestniczyli w konferencji „Choroby śródmiąższowe płuc z włóknieniem – aktualne problemy, nowe możliwości”. Wydarzenie to odbyło się w Senacie RP, w ramach obchodzonego we wrześniu Światowego Miesiąca Włóknienia Płuc. W spotkaniu udział wzięli przedstawiciele środowiska lekarskiego, towarzystw naukowych, organizacji pacjenckich, jak i Ministerstwa Zdrowia. Uczestników konferencji gościł Marszałek Senatu RP Pan Tomasz Grodzki.

W Polsce jest około 6 tys. chorych na śródmiąższowe włóknienie płuc. Nowych przypadków diagnozuje się ok. 2 tys. rocznie. Śródmiąższowe choroby płuc obejmują ponad 200 jednostek chorobowych. Najczęstszą postacią śródmiąższowego włóknienia jest idiopatyczne włóknienie płuc (IPF). Goście spotkania zwracali uwagę na to, iż najważniejsze zadania to zapewnienie pacjentom z określoną chorobą rzadką dostępu do nowoczesnej diagnostyki i nowoczesnej skoordynowanej opieki medycznej, odpowiedni system kształcenia poświęconego chorobom rzadkim. Konieczna jest również systematyczna i rzetelna wymiana wiedzy i praktyki klinicznej między ośrodkami, tworzenie rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych, współtworzenie platformy informacyjnej chorób rzadkich i paszportu pacjenta z chorobą rzadką. „Bardzo liczymy na to, że zostaną opracowane i implementowane rozwiązania, finansowane w modelu rozliczania świadczeń dla świadczeniodawców, czyli ośrodków eksperckich chorób rzadkich. Trzeba uprościć procedury refundacyjne, zasady dostępności leków, umożliwić podawanie leków poza wskazaniem rejestracyjnym i objąć refundacją leki stosowane w innych wskazaniach” – podkreślała podczas spotkania Pani Profesor Elżbieta Radzikowska, Przewodnicząca Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc.

Pełna informacja ze spotkania na stronie: Senat Rzeczypospolitej Polskiej / Aktualności / W Senacie o problemach i nowych możliwościach leczenia rzadkich chorób płuc

Rejestracja on-line

Zachęcamy do korzystania z rejestracji online.