Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF

Szanowni Państwo

Z przyjemnością informujemy, że nasze Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF zostało zarejestrowane i rozpoczęło działalność. Na dole strony znajdą Państwo podstawowe informacje dotyczące nazwy, adresu, numerów KRS, NIP, REGON i konta bankowego Towarzystwa. Mogą Państwo również pobrać deklarację członkowską i zapoznać się ze Statutem Towarzystwa

Szanowni Państwo, działamy już ponad rok. W tym czasie udało nam się zrobić wiele dla upowszechnienia wiedzy o IPF - występowaliśmy w telewizji i radio, ukazało się ponad 30 artykułów w prasie papierowej i internecie. Wzięliśmy udział w kilku konferencjach i debatach.

NASZYM NAJWIĘKSZYM OSIĄGNIĘCIEM JEST WPROWADZENIE NA LISTĘ REFUNDACYJNĄ JEDNEGO Z LEKÓW ANTYFIBROTYCZNYCH - PIRFENIDONU.
LEK TEN BĘDZIE DOSTĘPNY W RAMACH PROGRAMU TERAPEUTYCZNEGO, KTÓRY ROZPOCZNIE SIĘ NIEBAWEM W WIELU OŚRODKACH LECZENIA CHORÓB PŁUC W CAŁYM KRAJU.

Od czasu rejestracji w marcu 2016 r. odbyło się kilka spotkań z dziennikarzami, m.in. z Super Expressu, tygodnika WPROST, Do Rzeczy, PAP, Rynku Zdrowia, innych gazet codziennych i portali internetowych zajmujących się problematyką zdrowia.

Dokładniejsze informacje o naszych działaniach z ubiegłego roku znajdą Państwo w Sprawozdaniu z Działalności Towarzystwa w 2016 roku. Na kolejne lata mamy dalsze plany. Po pierwsze chcemy walczyć o refundację drugiego leku na włóknienie, który na razie nie jest dostępny dla naszych pacjentów. Po drugie, uważamy, że chorzy potrzebują przenośnych koncentratorów tlenowych, aby móc dłużej zachować sprawność i brać czynny udział w życiu społecznym. Chcielibyśmy poszerzyć naszą działalność o prowadzenie nieodpłatnej wypożyczalni takich koncentratorów. Mamy tez w planach organizację turnusów rehabilitacyjnych dla chorych na IPF. Te wszystkie plany mają szansę realizacji pod warunkiem zaangażowania wielu osób i oczywiście pozyskania odpowiednich środków finansowych.

W NAJBLIŻSZYM CZASIE PLANUJEMY CIEKAWE WYDARZENIE - OBCHODY MIĘDZYNARODOWEGO TYGODNIA IPF W DNIACH 16 - 24.09.2017.
BĘDZIE TO OKAZJA DO POSZERZENIA WIEDZY O CHOROBIE, WYSŁUCHANIA WYKŁADÓW, POZNANIA SIĘ NAWZAJEM I WSPÓLNEJ ZABAWY.

Gorąco zachęcamy do udziału w imprezie i włączenia się w jej organizację - każdy pomysł się liczy, każde ręce do pracy się przydadzą, a każdy uczestnik będzie mile widziany.

TO NIE JEST IMPREZA ZAREZERWOWANA TYLKO DLA CHORYCH!!! ZAPRASZAMY WSZYSTKICH ZAINTERESOWANYCH!!!


Pobierz pliki:    Deklaracja członkowska  IPF Statut

Lech Karpowicz
Prezes
Katarzyna Lewandowska
Zastępca Prezesa

KRS 0000603697   NIP 5272766658   REGON 364035143   KONTO BGK : 64 1130 1017 0020 1493 0920 0001